Ich habe mich für den laporoskopischen Eingriff entschieden. Einfach aus dem Grund, dass ich ein sehr vorsichtiger Mensch bin und mir der Eingriff einfach mehr Sicherheit gibt.
Ich denke, dass ist von jedem Menschen unterschiedlich und jeder, der an dieser Krankheit leidet, muss für sich selber entscheiden welche Methode für ihn am besten ist.
Es war für mich keine leichte Entscheidung, denn es handelt sich nunmal um eine Operation.
Meine wird auch in der Uniklinik in Eppendorf stattfinden. Ich muss jetzt nur auf einen Anruf warten, wo man mir sagt, wie es weitergeht.
Freitag, 5. April 2013
Die Untersuchung
Nachdem ich also aus dem Krankenhaus entlassen worden bin, musste ich zu meinem Hausarzt und mir eine Krankschreibung holen und noch ein Rezept für sogenannte Flüssignahrung. Da ich nichts festes runterschlucken kann, ist dies die einzige Möglichkeit um mir ein wenig Energie zu verschaffen.
Am Donnerstag, gestern, hatte ich also einen Termin in der Uniklinik um mich einer Untersuchung zu unterziehen. Bei dieser Untersuchung wurde mir eine Sonde durch die Nase in den Magen eingeführt und ich musste 10 mal 5ml Wasser schlucken, um den Druck beim Schlucken zu messen. Keine angenehme Untersuchung aber notwendig. Wie sich herausgestellt hat, habe ich Achalasie 2. Grades.
Die Ärtzin, sagte mir nach der Untersuchung, dass ich nichts hätte tun können, um diese Krankheit zu verhindern. Sie haben noch nicht rausgefunden, welche Ursache diese Krankheit hat aber ich habe keine Schuld daran.
Danach durfte ich wieder nach Hause fahren und sollte auf einen Anruf einer Krankenschwester warten, die mir meine Möglichkeiten erklären wollte. Und schon am Abend kam der Anruf, ich bekam Informationen zugeschickt und sollte mich bei Fragen melden.
Nun habe ich zwei Möglichkeiten:
1. Laparoskopische Heller-Mytomie
2. Perorale Endoluminale Myotomie (kurz POEM)
Für die POEM Methode muss ich allerdings an einer Studie teilnehmen, da diese Methode sehr neu ist und man die beiden Methoden miteinander vergleichen will.
Wenn ich dafür entscheide, liegt es nicht mehr in meiner Hand, welche Methode bei mir angewendet werden soll, sondern das entscheidet der Zufall. Wenn ich mich dagegen entscheide, habe ich keine Möglichkeit die POEM-Methode zu wählen und es wird automatisch die laparaoskopische Methode angewendet.
Da die POEM-Methode keine Narben hinterlässt, weil sie endoskopische durchgeführt wird, würde ich sie schon vorziehen, da beide Methoden im Endeffekt das gleiche Ziel haben: Den Muskel einschneiden.
Das einzige was mich davon abhält an der Studie teilzunehmen ist die Nebenwirkung: Reflux, auch bekannt als Sodbrennen. Bei manchen Patienten sehr stark. Bei dem paparoskopischen Eingriff kann man das durch eine Refluxplastik eindämmen, bei dem Endoskopischen nicht. Wenn es bei mir auch so stark werden sollte, würde ich endoskopisch behandelt, müsste man nochmal laparoskopisch eingreifen und würde den Reflux so eindämmen.
Also wieso nicht gleich den laparoskopischen Eingriff?
Entschieden habe ich mich noch nicht ..
Am Donnerstag, gestern, hatte ich also einen Termin in der Uniklinik um mich einer Untersuchung zu unterziehen. Bei dieser Untersuchung wurde mir eine Sonde durch die Nase in den Magen eingeführt und ich musste 10 mal 5ml Wasser schlucken, um den Druck beim Schlucken zu messen. Keine angenehme Untersuchung aber notwendig. Wie sich herausgestellt hat, habe ich Achalasie 2. Grades.
Die Ärtzin, sagte mir nach der Untersuchung, dass ich nichts hätte tun können, um diese Krankheit zu verhindern. Sie haben noch nicht rausgefunden, welche Ursache diese Krankheit hat aber ich habe keine Schuld daran.
Danach durfte ich wieder nach Hause fahren und sollte auf einen Anruf einer Krankenschwester warten, die mir meine Möglichkeiten erklären wollte. Und schon am Abend kam der Anruf, ich bekam Informationen zugeschickt und sollte mich bei Fragen melden.
Nun habe ich zwei Möglichkeiten:
1. Laparoskopische Heller-Mytomie
2. Perorale Endoluminale Myotomie (kurz POEM)
Für die POEM Methode muss ich allerdings an einer Studie teilnehmen, da diese Methode sehr neu ist und man die beiden Methoden miteinander vergleichen will.
Wenn ich dafür entscheide, liegt es nicht mehr in meiner Hand, welche Methode bei mir angewendet werden soll, sondern das entscheidet der Zufall. Wenn ich mich dagegen entscheide, habe ich keine Möglichkeit die POEM-Methode zu wählen und es wird automatisch die laparaoskopische Methode angewendet.
Da die POEM-Methode keine Narben hinterlässt, weil sie endoskopische durchgeführt wird, würde ich sie schon vorziehen, da beide Methoden im Endeffekt das gleiche Ziel haben: Den Muskel einschneiden.
Das einzige was mich davon abhält an der Studie teilzunehmen ist die Nebenwirkung: Reflux, auch bekannt als Sodbrennen. Bei manchen Patienten sehr stark. Bei dem paparoskopischen Eingriff kann man das durch eine Refluxplastik eindämmen, bei dem Endoskopischen nicht. Wenn es bei mir auch so stark werden sollte, würde ich endoskopisch behandelt, müsste man nochmal laparoskopisch eingreifen und würde den Reflux so eindämmen.
Also wieso nicht gleich den laparoskopischen Eingriff?
Entschieden habe ich mich noch nicht ..
Donnerstag, 4. April 2013
Es wird schlimmer ..
Ich werde den Termin bei dem Gastrologen nie wahrnehmen.
Letzten Samstag ging es mir rasant schlechter. Was ich gegessen habe, musste wieder raus, selbst Flüssigkeiten gingen kaum noch. Ich bin ins Bett gegangen und dachte, über Nacht wird es schon besser. Wie so oft in den letzten Jahren bin ich aber andauernd wieder aufgewacht, weil ich mich verschluckt habe. Ein schreckliches Gefühl. Im ersten Moment denkt man, man muss ersticken aber nachdem man dann ordentlich gehustet hat geht es wieder. Am Sonntag war es nicht besser. Flüssigkeiten gingen auch nur sehr wenig. Am Montag dann die Entscheidung: So kann es nicht weitergehen, ich fahre ins Krankenhaus. Ich hatten seit Samstag nichts gegessen und nichtmal einen halben Liter Wasser getrunken. Mein Körper wurde schwächer, ich hatte mehrere Kilo abgenommen. Am Abend vorher habe ich mich schlau gemacht, welche Notaufnahmen für mich in Frage kämen und stieß auf die Universitätsklinik Eppendorf in Hamburg und fand auf deren Webseite genau das was ich suchte: Ärzte, die sich mit Achalasie auskennen. Für mich war es keine Frage mehr, das ich dahin fahren würde. Montag um 12:10 Uhr wurde ich in der Notaufnahme des UKE aufgenommen. Mit dem Begriff "Achalasie" konnte aber niemand etwas anfangen. Allerdings war auch Ostermontag und es war nur die Notfallbesetzung da. Nachdem ich dann der Ärtzin meine Beschwerden und meine Vorgeschichte erklärt hatte, bekam ich dann erstmal Flüssigkeit über die Venen und die Nachricht, dass man mich gerne erstmal stationär aufnehmen möchte, damit man mir weiterhin Flüssigkeit zuführen kann. Da ich damit gerechnet habe, hatte ich alles dabei und wurde gleich zu meine Bett gebracht. Durch die Flüssigkeit fühlte ich mich etwas besser und konnte sogar ein wenig schlafen. Abends habe ich dann auch versucht noch ein wenig selber zu trinken und es klappte einigermaßen gut. Ich war beruhigt, solange Flüssigkeit ging, würde ich das alles schon ohne große Probleme schaffen. Allerdings sollte ich dann nichts mehr zu mir nehmen, da für den nächsten Tag eine Magenspiegelung anstand.
Morgens bei der Visite musste ich dann nochmal alles erzählen, aber mit dem Begriff konnten sie immernoch nicht viel anfangen. Aber dann kam ein Magen-Darm-Spezialist und bestätigte das, was ich auf der Webseite schon gelesen hatte: Sie kennen sich mit Achalasie aus und behandeln die Krankheit auch. Mir fiel ein Stein vom Herzen, ich hatte also die richtige Entscheidung mit dem Krankenhaus getroffen. Er sagte mir, dass er zu 98% die Achalasie bestätigt, aber noch einen Untersuchung machen möchte und muss. Da ich Flüssigkeiten wieder zu mir nehmen konnte, wurde ich entlassen und bekam für Donnerstag , heute, einen Termin für die Untersuchung.
Letzten Samstag ging es mir rasant schlechter. Was ich gegessen habe, musste wieder raus, selbst Flüssigkeiten gingen kaum noch. Ich bin ins Bett gegangen und dachte, über Nacht wird es schon besser. Wie so oft in den letzten Jahren bin ich aber andauernd wieder aufgewacht, weil ich mich verschluckt habe. Ein schreckliches Gefühl. Im ersten Moment denkt man, man muss ersticken aber nachdem man dann ordentlich gehustet hat geht es wieder. Am Sonntag war es nicht besser. Flüssigkeiten gingen auch nur sehr wenig. Am Montag dann die Entscheidung: So kann es nicht weitergehen, ich fahre ins Krankenhaus. Ich hatten seit Samstag nichts gegessen und nichtmal einen halben Liter Wasser getrunken. Mein Körper wurde schwächer, ich hatte mehrere Kilo abgenommen. Am Abend vorher habe ich mich schlau gemacht, welche Notaufnahmen für mich in Frage kämen und stieß auf die Universitätsklinik Eppendorf in Hamburg und fand auf deren Webseite genau das was ich suchte: Ärzte, die sich mit Achalasie auskennen. Für mich war es keine Frage mehr, das ich dahin fahren würde. Montag um 12:10 Uhr wurde ich in der Notaufnahme des UKE aufgenommen. Mit dem Begriff "Achalasie" konnte aber niemand etwas anfangen. Allerdings war auch Ostermontag und es war nur die Notfallbesetzung da. Nachdem ich dann der Ärtzin meine Beschwerden und meine Vorgeschichte erklärt hatte, bekam ich dann erstmal Flüssigkeit über die Venen und die Nachricht, dass man mich gerne erstmal stationär aufnehmen möchte, damit man mir weiterhin Flüssigkeit zuführen kann. Da ich damit gerechnet habe, hatte ich alles dabei und wurde gleich zu meine Bett gebracht. Durch die Flüssigkeit fühlte ich mich etwas besser und konnte sogar ein wenig schlafen. Abends habe ich dann auch versucht noch ein wenig selber zu trinken und es klappte einigermaßen gut. Ich war beruhigt, solange Flüssigkeit ging, würde ich das alles schon ohne große Probleme schaffen. Allerdings sollte ich dann nichts mehr zu mir nehmen, da für den nächsten Tag eine Magenspiegelung anstand.
Morgens bei der Visite musste ich dann nochmal alles erzählen, aber mit dem Begriff konnten sie immernoch nicht viel anfangen. Aber dann kam ein Magen-Darm-Spezialist und bestätigte das, was ich auf der Webseite schon gelesen hatte: Sie kennen sich mit Achalasie aus und behandeln die Krankheit auch. Mir fiel ein Stein vom Herzen, ich hatte also die richtige Entscheidung mit dem Krankenhaus getroffen. Er sagte mir, dass er zu 98% die Achalasie bestätigt, aber noch einen Untersuchung machen möchte und muss. Da ich Flüssigkeiten wieder zu mir nehmen konnte, wurde ich entlassen und bekam für Donnerstag , heute, einen Termin für die Untersuchung.
Meine Vorgeschichte
Zu meiner Person: Ich bin 20 Jahre alt und leide an Achalasie.
Die Krankheit konnte erst vor ca. einer Woche bei mir festgestellt werden, allerdings leide ich schon seit einigen Jahren unter den Beschwerden.
Aber von Anfang an:
Vor 4 Jahren fing ich an, leichte Beschwerden beim Schlucken zu haben, damals war ich, wie man sich jetzt denken kann, 16 Jahre alt. Ich hatte das Gefühl, es steckte etwas in meiner Speiseröhre fest, habe mir damals aber noch keine Sorgen gemacht, weil es ging nach einigen Sekunden wieder weg.
Vor 2 Jahren, mit 18, wurden die Beschwerden dann schlimmer. Ich hatte wieder das Gefühl, es steckt beim Essen etwas in meiner Speiseröhre und es entstand ein leichter Druck im Brustbereich. Ich bin dann also zu meinem Hausarzt gegangen, habe ihm meine Beschwerden geschildert und nachdem Bluttests und Ultraschall nichts Auffälliges gezeigt hatten, schickte er mich zu einem Breischlucktest. Wie das so ist in Vorführeffekten, es passierte nichts und mir konnte natürlich nicht weitergeholfen werden. Ich habe dann meinen Hausarzt (aus verschiedenen Gründen) und habe mich bei einem neuen Vorgestellt. Der hat mich dann vor ca. einem Jahr zu einer Magenspiegelung geschickt. Auch diese war unauffällig und man konnte nichts feststellen. Da ich zu dem Zeitpunkt meine neue Ausbildung angefangen habe, habe ich das Alles erst einmal ruhen lassen, denn es war ja noch nicht so schlimm.
Vor ca. 4 Wochen wurde es dann schlimmer. Wenn ich etwas gegessen habe, hatte ich wieder das Gefühl, etwas steckt fest und ich bekam nur schlecht Luft (evtl. lag es auch daran, dass ich ab und zu deswegen Panikattacken bekommen habe, weil ich nicht wusste, was es ist). Diese Beschwerden traten dann über mehrere Stunden auf, was mich auch daran hinderte, meine Arbeit zu machen. Nachdem es mir einen Tag richtig schlecht ging, bin ich dann zu meinem neuen Hausarzt gegangen und dieser war erstmal vollkommen ratlos. Aber er hat mich dann noch einmal zu dem Breischlucktest geschickt, da die Beschwerden sich da deutlich verschlechtert hatten. Wie sich rausstellte, war es das Beste, was er machen konnte. Denn die Bilder des Tests zeigten eine deutliche Verengung im unteren Teil der Speiseröhre. Mein Hausarzt diagnostizierte dann die Achalasie und schrieb mir eine Überweisung an einen Gasterologen. Die Praxis konnte mir aber frühestens einen Termin in 4 Wochen geben, am 26. April. Okay, 4 Wochen sind nicht viel, dachte ich ..
Die Krankheit konnte erst vor ca. einer Woche bei mir festgestellt werden, allerdings leide ich schon seit einigen Jahren unter den Beschwerden.
Aber von Anfang an:
Vor 4 Jahren fing ich an, leichte Beschwerden beim Schlucken zu haben, damals war ich, wie man sich jetzt denken kann, 16 Jahre alt. Ich hatte das Gefühl, es steckte etwas in meiner Speiseröhre fest, habe mir damals aber noch keine Sorgen gemacht, weil es ging nach einigen Sekunden wieder weg.
Vor 2 Jahren, mit 18, wurden die Beschwerden dann schlimmer. Ich hatte wieder das Gefühl, es steckt beim Essen etwas in meiner Speiseröhre und es entstand ein leichter Druck im Brustbereich. Ich bin dann also zu meinem Hausarzt gegangen, habe ihm meine Beschwerden geschildert und nachdem Bluttests und Ultraschall nichts Auffälliges gezeigt hatten, schickte er mich zu einem Breischlucktest. Wie das so ist in Vorführeffekten, es passierte nichts und mir konnte natürlich nicht weitergeholfen werden. Ich habe dann meinen Hausarzt (aus verschiedenen Gründen) und habe mich bei einem neuen Vorgestellt. Der hat mich dann vor ca. einem Jahr zu einer Magenspiegelung geschickt. Auch diese war unauffällig und man konnte nichts feststellen. Da ich zu dem Zeitpunkt meine neue Ausbildung angefangen habe, habe ich das Alles erst einmal ruhen lassen, denn es war ja noch nicht so schlimm.
Vor ca. 4 Wochen wurde es dann schlimmer. Wenn ich etwas gegessen habe, hatte ich wieder das Gefühl, etwas steckt fest und ich bekam nur schlecht Luft (evtl. lag es auch daran, dass ich ab und zu deswegen Panikattacken bekommen habe, weil ich nicht wusste, was es ist). Diese Beschwerden traten dann über mehrere Stunden auf, was mich auch daran hinderte, meine Arbeit zu machen. Nachdem es mir einen Tag richtig schlecht ging, bin ich dann zu meinem neuen Hausarzt gegangen und dieser war erstmal vollkommen ratlos. Aber er hat mich dann noch einmal zu dem Breischlucktest geschickt, da die Beschwerden sich da deutlich verschlechtert hatten. Wie sich rausstellte, war es das Beste, was er machen konnte. Denn die Bilder des Tests zeigten eine deutliche Verengung im unteren Teil der Speiseröhre. Mein Hausarzt diagnostizierte dann die Achalasie und schrieb mir eine Überweisung an einen Gasterologen. Die Praxis konnte mir aber frühestens einen Termin in 4 Wochen geben, am 26. April. Okay, 4 Wochen sind nicht viel, dachte ich ..
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